–
De donorwet doet het nog beter dan verwacht.
Reactie op het Berenschot rapport 5-4-2024
–
Orgaandonatie, dat bepaal je zelf, zo typeren wij de nieuwe donorwet. Dat was onder de oude wet wel anders, het waren vaak de naasten die bepaalden of een overledene wel of geen donor werd – meestal niet. De oude wet leek vrijheid blijheid maar was dat allesbehalve.
Hoe het was (1996-2018)
Omdat bijna 60% van de mensen zelf geen keuze maakte, laat staan vastlegde in het donorregister was hun wens rondom orgaandonatie onbekend. Het gevolg hiervan dat was mensen die eigenlijk wél donor wilden worden, dit niet werden omdat de nabestaanden plotseling voor deze moeilijke keuze werd gesteld en dan werd het veiligheidshalve meestal een ‘nee’. En soms stemden ze wel toe, terwijl ze later twijfelde of dat dat tegen de wens van de overledene in was.
Dat de keuze bij de nabestaanden lag wanneer een naaste niet zelf had gekozen werd door de overheid nooit verteld, heldere communicatie hierover vanuit de overheid en de daaruit volgende keukentafelgesprekken met familie hadden veel belastende gesprekken en moeilijke beslissingen kunnen voorkomen.
Door het gebrek aan eigen keuze waren er minder donoreren en de wachttijden voor levensreddende organen onoverzienbaar lang. Wanneer je zelf gezond en fit bent sta je daar niet bij stil. Toch kan orgaanfalen iedereen overkomen ook al ben je nu kerngezond. Sterker nog,
De kans dat jij ooit een orgaan nodig hebt is ten minste zeven keer groter dan dat jij zelf na overlijden donor wordt.
Hoe het is (2018-2024)
In 2018 is de donorwet door de Eerste Kamer aangenomen. Onmiddellijk zagen we het aantal registraties significant stijgen, ver voordat de overheid in 2020 – toen de wet van kracht werd – elke Nederlander meermaals heeft aangeschreven om een keuze te maken.
De nieuwe donorwet is nu vier jaar van kracht, een goed moment om te kijken naar de eerste resultaten en de verwachtingen voor de toekomst. Na meer dan tien jaar betrokkenheid zien wij als mede-initiatiefnemers van die wet waar die goed functioneert en waar verbetering mogelijk is.
Van alle Nederlanders heeft nu al 76% actief hun eigen wens geregistreerd waar dat onder de oude wet slechts 43% was. Van tevoren was niet verwacht dat zo snel na de invoering al een dergelijk hoog percentage zich actief zou hebben geregistreerd.
Ook blijkt in de praktijk dat de toestemming middels ‘geen bezwaar’ meer duidelijkheid geeft tijdens de gesprekken met nabestaanden. Helemaal wanneer je het vergelijkt met vroeger op het moment dat iemand zelf geen keuze had gemaakt.
Met de tijd wordt de categorie ‘geen bezwaar’ gangbaarder dan de ‘ja’. Zaak dus dat de overheid de publiekscampagnes doorzet zowel voor de bevolking als artsen. Dat is in andere landen ook zo gegaan.
Het resultaat nu elke Nederlander zelf een keuze gemaakt en in het donorregister staat? Jaar op jaar een structurele stijging van aantal donoren. Gemiddeld waren er de het afgelopen decennium gemiddeld 250 donoren per jaar. Afgelopen jaar waren het er net geen 300. Op basis van de eerste cijfers van 2024 lijkt deze trend zich ook dit jaar weer lijkt door te zetten. In de eerste 3 maanden zijn er reeds 100 donoren.
1 donor resulteren resulteert in gemiddeld 3 orgaantransplantaties.
De nieuwe donorwet is er eigenlijk pas net en het het aantal donatiegesprekken in het ziekenhuis is dus ook nog beperkt. Er zijn nog enkele jaren nodig voordat iedereen gewend en bedreven is. Toch horen wij van artsen dat de gesprekken met nabestaanden, door meer kennis over wat de overledene wilde en wat orgaandonatie inhoudt, nu al minder belastend zijn.
Samengevat: het gaat nu zoals verwacht, er is nog wel wat ruis, het resultaat is ondanks dat goed en we zien nu ook de eerste tekenen van iets fantastisch.
Hoe kan het nog beter (2024-…)
Bij de interpretatie van en updates door de overheid over de cijfers rondom het donorregister zit nog ruimte om van ‘duidelijk’ naar ‘glashelder’ te gaan – dit zou (onnodige) ruis naar de burgers verder wegnemen. We zien nog te vaak berichten waarin (onbedoeld) een onderscheid wordt gemaakt tussen mensen die actief hun keuze hebben geregistreerd en mensen die ervoor gekozen hebben om niet te reageren omdat ze geen bezwaar hebben om als donor in het register te staan. Ook het feit dat nu veel mensen duidelijk hebben gekozen voor een NEE en dat bewust hebben vastgelegd, zou wat ons betreft, meer benadrukt moeten worden.
Omdat nu alle Nederlanders hun keuze (wilsbeschikking) in het donorregister hebben vastgelegd moet je vanuit het oogpunt van zelfbeschikking evenveel waarde geven aan alle gemaakte keuzes, of dit nu een ‘ja’, een ‘nee’, een ‘geen bezwaar’ of een ‘nabestaande beslist’ is. Deze duidelijkheid helpt de familie bij de gesprekken aan de keukentafel over orgaandonatie. Misschien nog wel belangrijker, wanneer een arts in het ziekenhuis, op een van de meest emotionele momenten die je je voor kan stellen, het gesprek aangaat over het doneren van organen door een pas overleden naaste, is die duidelijkheid er ook.
De Kamerbrief inclusief het Berenschot rapport.
Op 25 april 2024 stuurde de Minister voor Medische Zorg een brief naar de Tweede Kamer over de werking van de nieuwe donorwet. Die doet wat hij moest doen. Positief dus. Het Ministerie benoemde ook gebieden waar verbetering mogelijk is, een visie die wij delen, net als de Nederlandse Transplantatie Stichting en de gezondheidsfondsen waaronder de Nierstichting. Maar ook de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care, die belast zijn met de gesprekken met families na een overlijden.
Het onderliggende rapport van Berenschot laat echter veel te wensen over.
Ons burgerinitiatief mocht één keer deelnemen aan een groepsinterview. Onze 15 jaar ervaring werd vrijwel genegeerd en de beloofde controle slag, waarbij de bevinden met de veldpartijen gedeeld zouden worden ter controle, met alle veldpartijen is ook geannuleerd. Het rapport zegt daarnaast niets over de oude donorwet en praktijk, wat toch essentieel is voor een goede analyse. De in het rapport genoemde punten van aandacht (aanbevelingen) waren de levensgrote problemen onder de oude donorwet. Als je dat achterwege laat, maar wel op alle slakken zout gaat leggen in de nieuwe situatie, dan sla je de plank flink mis.
Het gaat namelijk echt de goede kant op. Omdat elke Nederlander nu zelf een keuze heeft gemaakt, wordt familie minder opgezadeld met een onmogelijke keuze op een van de moeilijkste momenten in hun leven. Of mensen wel of geen donor worden, bepalen ze nu in de meeste gevallen helemaal zelf. Het positieve gevolg daarvan is ook dat er meer donoren zijn. Dat zijn er de afgelopen jaren steeds meer. Deze stijgende trend zet zich door in de eerste 3 maanden van 2024 nog sneller door.
Volgens ons komt dat mede door de betere berichtgeving van het CBS eind 2023. Dat was in de eerste jaren van de donorwet primair gericht op de klassieke Ja registraties en dat nam elke lokale media over. Dat leidde bijvoorbeeld tot een mediapublicatie waarin werd gemeld dat in Rotterdam slechts 22 procent van de volwassen inwoners ‘ja’ heeft geregistreerd. Wat wordt daarmee geïmpliceerd over die andere 78 procent? Precies: dat was het probleem met de oude wet. Het CBS doet dat nu dus beter. Zo kan je op maken uit de Kamerbrief met reactie op brief NSN aan CBS over communicatie nieuwe Donorwet die Minister Kuipers op 20 februari 2023 stuurde. Helaas ontbreekt ook dat inzicht (en Kamerbrief) in het Berenschot rapport.
Berenschot stelde ook dat het niet met zekerheid te zeggen is of de toename van transplantaties door de nieuwe donorwet komt, omdat het zou ook kunnen liggen aan nieuwe technieken of andere zaken. Tja,… Daarom kan je ook beter kijken naar de toename van het aantal donoren, hetgeen alle stakeholders die wel inhoudsexperts zijn aan Berenschot hadden kunnen uitleggen als ze daartoe bereid zouden zijn geweest. Eén extra donor betekent vervolgens één tot wel acht levensreddende transplantaties. En ja, het klopt: nieuwe technieken helpen meer organen geschikt te maken. Maar zonder extra donoren kom je er niet.
Het fundament van de donorwet is echter zo sterk dat ik er alle vertrouwen in heb dat we in de komende jaren heel veel meer mensen kunnen helpen.
Boekentip > 10 jaar strijden voor de nieuwe donorwet.