Toch meer dan tien jaar strijden voor een nieuwe donorwet
Het gaat goed met de nieuwe Donorwet, maar de overheid moet geen ruis creëren
Samen met anderen heb ik me tien jaar ingezet om de Donorwet te veranderen. Daarna heb ik het boek Dat bepaal je zelf – Tien jaar strijd voor een nieuwe Donorwet gepubliceerd: niet alleen om vast te leggen hoe het allemaal in zijn werk is gegaan, maar ook om aan te geven wat er nu eigenlijk zo mis was met de oude wet. Nu blijkt dat de overheid weer fouten maakt met de uitvoering van de nieuwe wet, moet ik weer aan de bel trekken.
Correcties t.o.v. de eerste druk van ‘Dat bepaal je zelf’
Voor het schrijven van het boek is uitvoerig onderzoek gedaan en zijn er veel mensen geïnterviewd. Het is echter onmogelijk gebleken om iedereen te spreken die gedurende de 10 jaar een rol heeft gespeeld bij de totstandkoming van de wet te spreken. Er is daarom een zorgvuldige selectie gemaakt om het burgerinitiatief, de campagne en de lobby vanuit zoveel mogelijk standpunten te kunnen belichten.
Wij denken dat we daarin zijn geslaagd. Maar omdat het zo’n omvangrijk traject is geweest kan het altijd zijn dat we mensen zijn vergeten of bepaalde feiten over het hoofd hebben gezien of onjuist hebben weergegeven in het boek.
Op het moment dat wij vinden dat correcties op de inhoud van het boek nodig zijn zullen wij die op deze pagina vermelden en verwerken in de volgende druk van het boek ‘Dat bepaal je zelf’ en in het E-Book.
Reeds aangepast/toegevoegd in het E-book.
– p. 36
‘Onze wederzijdse vriendin … heten.’
vervangen door:
Rianne Miggels had zich door de situatie van Bas verdiept in de werking van het donorsysteem en vroeg zich af of dit wel tot de beste resultaten zou leiden. Met name de nood bij nierpatiënten op de wachtlijst was hoog. Bij navraag in haar netwerk werd al snel duidelijk dat veel mensen bereid waren om zich in te schrijven als donor, maar dat zij zelf deze stap niet zouden zetten.
Toen het kabinet besloot om de pijler Actieve Donor Registratie in het Masterplan Orgaandonatie juni 2008 niet over te nemen, nam zij contact op met Paul Beerkens, de toenmalige directeur van de Nierstichting, om haar hulp aan te bieden. In plaats van in te gaan op haar aanbod om vrijwilliger te worden voor de Nierstichting, stelde hij de cruciale vraag: ‘Wat ga jij doen?’.
Hierop besloot zij een stichting op te richten om vanuit de burgers te pleiten voor de invoer van Actieve Donor Registratie. Uit haar omgeving heeft zij zes betrokken burgers bij elkaar gebracht en door ieders kwaliteiten invulling gegeven aan het burgerinitiatief.
– p. 345
‘Dank aan Rianne Miggels die me uitnodigde voor een biertje en een brainstorm:
dat was het begin van tien enerverende jaren.’
vervangen door deze twee alinea’s:
Elk succes heeft vele vaders en moeders. En dat is bij deze Donorwet meer dan waar. Hoewel we ons best hebben gedaan zoveel mogelijk mensen te betrekken bij het boek, dat mijn verhaallijn volgt, hebben we keuzes moeten maken en verhalen moeten inkorten.
Dank aan Rianne Miggels voor de uitnodiging bij de vergadering van 2MH en voor het vragen om hulp bij de website. Wie had toen kunnen weten dat ik later voorzitter zou worden en jarenlang de kar van de politieke lobby zou trekken?
– p. 347
In de opsomming van ‘Mijn welgemeende dank aan:’ deze drie namen alfabetisch invoegen:
#laatjehartspreken groep
Jan van Vliet
Peter Valkenburg