Stap in de fascinerende wereld van één burgerinitiatief en politieke strijd in het meeslepende boek “Dat bepaal je zelf”. Hierin delen zowel voor- als tegenstanders hun persoonlijke ervaringen en emoties tijdens elke fase van het proces. De kern van het verhaal wordt geleid door de onstuitbare kracht achter het burgerinitiatief, met levendige verhalen over onvermoeibaar doorzettingsvermogen, strategisch lobbyen, geheime politieke onderhandelingen en één foute brief aan de Eerste Kamer. Welke nooit, in die vorm, de Kamerleden heeft bereikt. Bent u benieuwd wie die brief schreef?
De donorwet, een mijlpaal in de Nederlandse gezondheidszorg, stelt mensen nu in staat om expliciet te kiezen of ze orgaandonor willen zijn of niet. Voorheen was dit voor velen een grijs gebied. Zelfs de sensationele BNN Donorshow, die wereldwijd de krantenkoppen haalde, slaagde er niet in om meer dan een fractie van de bevolking tot actie te bewegen. Slechts minder dan een half procent maakte toen hun keuze kenbaar. Desalniettemin was de weg naar de wetswijziging allesbehalve eenvoudig. De aanhoudende strijd, vol van politieke intriges en maatschappelijke debatten, duurde maar liefst tien jaar.
Aanvullende Inhoud:
‘De sluwe lobby die de donorwet erdoor kreeg’…. Ik, Menno Loos, merkte dat die karakterisering van de NRC me stoorde. Jazeker, we hadden tien jaar lang geduwd en gesleurd om het voor elkaar te krijgen dat de oude Donorwet gewijzigd zou worden door invoering van actieve donorregistratie. Maar de term ‘sluwe lobby’ – en zelfs de afgezwakte, ‘slimme’ variant daarvan – suggereerde dat we dat voor eigen gewin hadden gedaan.
Ons burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen, plus al die vrijwilligers en ook de artsen en andere professionals die zich zo hebben ingezet om de wet te veranderen, hebben dat allemaal onbezoldigd gedaan, vaak naast een drukke baan. Ikzelf heb, omgerekend, zo’n vier jaar fulltime gewerkt aan de lobby. Omdat ik en anderen vonden dat het moest.
Met dit boek wil ik mijn verhaal vertellen en anderen aan het woord laten die belangrijk zijn geweest in het proces dat vanuit een burgerinitiatief tot de nieuwe Donorwet geleid heeft. Maar het gaat me niet alleen om het vastleggen van die geschiedenis. Ik wil vooral laten zien waarom het nodig was dat de wetswijziging er gekomen is. De oude Donorwet was goedbedoeld, maar ging uit van een ernstige misvatting. Men was ervan uitgegaan dat vrijwel alle burgers zich zouden laten registreren in het Donorregister. Terwijl in de praktijk zestig procent van de Nederlanders dat niet deed. Ook al kostte donorregistratie maar twee minuten tijd.
Wat maakt het uit of iemand zijn of haar keuze vastlegt in het Donorregister? Erg veel. Want in dit geval is niet-kiezen een zwaarwegende keuze. Dan zadelt men namelijk anderen op met de last van die beslissing. Bij een overlijden op een intensive care moeten familieleden namelijk beslissen op een van de moeilijkste momenten in hun leven, omdat de oude wet de dienstdoende artsen dwong hen die ingrijpende keuze voor te leggen.
Daar moest verandering in komen, en dat kon alleen door een nieuwe wet. De oude wet functioneerde simpelweg niet goed en er bleven onaanvaardbaar lange wachtlijsten van patiënten die afhankelijk waren van een donororgaan. Alleen actieve donorregistratie kon daar structureel verandering in brengen. Vergelijkingen met andere Europese landen bewezen dit, en de nieuwe Donorwet heeft al meer aanmeldingen opgeleverd dan alle overheidsacties van de tien jaar daarvoor.
Als dyslecticus zou het opschrijven van mijn eigen ervaringen (on)nodige moeilijkheden opleveren – het zou nooit het boek zijn geworden dat u nu gaat lezen. Daarom heb ik Ed van Eeden ingeschakeld om dit boek met mij te schrijven. Hopelijk heb ik kunnen overbrengen dat jij het verschil kunt maken. Jij bepaalt zelf waar je voor kiest en waar je voor gaat. Dat bepaal je zelf.