‘De sluwe lobby die de donorwet erdoor kreeg’ was de kop die NRC Next in maart 2018 gebruikte voor een goed gedocumenteerde terugblik op het democratische proces dat geleid heeft tot de nieuwe Donorwet. De online versie van dat artikel kreeg een licht gewijzigde titel: ‘De slimme lobby die de donorwet erdoor kreeg’.
Ik merkte dat die karakterisering me stoorde. Jazeker, we hadden tien jaar lang geduwd en gesleurd om het voor elkaar te krijgen dat de oude Donorwet gewijzigd zou worden door invoering van actieve donorregistratie. Maar de term ‘sluwe lobby’ – en zelfs de afgezwakte, ‘slimme’ variant daarvan – suggereerde dat we dat voor eigen gewin hadden gedaan.
Ons burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen, plus al die vrijwilligers en ook de artsen en andere professionals die zich zo hebben ingezet om de wet te veranderen, hebben dat allemaal onbezoldigd gedaan, vaak naast een drukke baan. Ikzelf heb, omgerekend, zo’n vier jaar fulltime gewerkt aan de lobby. Omdat ik en anderen vonden dat het moest.
Met dit boek wil ik mijn verhaal vertellen en anderen aan het woord laten die belangrijk zijn geweest in het proces dat vanuit een burgerinitiatief tot de nieuwe Donorwet geleid heeft. Maar het gaat me niet alleen om het vastleggen van die geschiedenis.
Ik wil vooral laten zien waarom het nodig was dat de wetswijziging er gekomen is. De oude Donorwet was goedbedoeld, maar ging uit van een ernstige misvatting. Men was ervan uitgegaan dat vrijwel alle burgers zich zouden laten registreren in het Donorregister. Terwijl in de praktijk zestig procent van de Nederlanders dat niet deed. Ook al kostte donorregistratie maar twee minuten tijd.
Daar moest verandering in komen, en dat kon alleen door een nieuwe wet. Ook al omdat de oude wet simpelweg niet goed functioneerde: er bleven onaanvaardbaar lange wachtlijsten van patiënten die afhankelijk waren van een donororgaan om te kunnen overleven.
Alleen actieve donorregistratie kon daar structureel verandering in brengen. Dat bleek alleen al uit vergelijkingen met andere Europese landen. Ook heeft de komst van de nieuwe donorwet al meer registraties opgeleverd dan alle overheidsacties uit de tien jaar daarvoor.
Ik schreef dit boek ‘Dat bepaal je zelf‘ samen met journalist Ed van Eeden, Het is veel meer dan een eigen verslag over de tien jaar strijd die geleid heeft tot de nieuwe Donorwet. Want tal van voor- en tegenstanders, politici, bestuurders, medici en ervaringsdeskundigen komen aan het woord over hun kant van het jarenlange democratische proces en mijn lobby die hebben geleid tot de nieuwe Donorwet.
