De nieuwe donorwet vraagt elke Nederlander actief om zelf een keuze te maken. Hierdoor zijn er ook meer gesprekken aan de keukentafel. Het gevolg is dat veel meer mensen nu een levensreddend orgaan krijgen. Elk jaar weer. Maar de weg naar deze wet was lang, vol politieke strijd en dramatische wendingen. In beide Kamers, achterkamers en in de media.
Het was en is een politieke thriller.
Stap in de fascinerende wereld van één politieke strijd in het meeslepende boek ‘Dat bepaal je zelf’. Hierin delen zowel (politieke) voor- als tegenstanders hun persoonlijke ervaringen en emoties tijdens elke fase van het proces. De kern van het verhaal wordt geleid door de onstuitbare kracht achter het burgerinitiatief, met levendige verhalen over lobbyen, tegenwerkingen, (nep) nieuws, achterkamertjes en het politieke handwerk.
Waaronder één foute brief aan de Eerste Kamer. Welke nooit, in die vorm, de Kamerleden heeft bereikt. ‘Gommers en De Grave redden donorwet’ concludeerde het AD 5 februari 2021 na het lezen van ‘Dat bepaal je zelf’. Ook waar, net zo als de andere ontelbare momenten dat het weer onmogelijk bleek.

Inhoud
Vooraf 5
Het is gelukt: de wet is erdoor! 8
De Wet op de Orgaandonatie 12
Politieke pogingen om actieve donorregistratie in te voeren 21
Het Masterplan Orgaandonatie 28
Het burgerinitiatief: 2 Miljoen Handtekeningen 36
De petitie wordt aangeboden aan het parlement 43
Opstarten van de lobbytrajecten 49
Draai het om! 58
Het falen van het Masterplan Orgaandonatie 66
Het wetsvoorstel van Pia Dijkstra 79
Jarenlang steggelen om invloed 86
Mag ik meerijden? 92
Alexander geeft Pia een zetje 96
De meningsvorming in de Kamer 102
De cruciale positie van het CDA 110
(On)liberaal 120
Afgeschminkt op een partijcongres van de VVD 127
Intermezzo: twee moties en tot slot een bitterbal 135
De lobby bij de VVD-fractieleden 139
De stemming in de Tweede Kamer 154
Nog één horde te nemen 164
Ook in de Eerste Kamer: bezwaren van de Raad van State 169
Een lange stoet deskundigen 173
Vergelijking met andere landen 182
Garantie geef je op stofzuigers 194
In de eetzaal met de senatoren 205
De magie van Maria Martens 209
De KNMG vervult een sleutelrol 225
Een hele foute brief 246
De stemming werd uiterst benauwd 257
Het is voorbij! Of niet? 268
We waren helemaal klaar voor GeenStijl 283
De nieuwe wet in werking 295
Meningen, feiten, fabels en onzin 302
Terugblik op jarenlang duwen, sleuren en lobbyen 316
Wie hebben meegewerkt aan dit boek? 333
Wie hebben NIET meegewerkt aan dit boek? 337
Bronnen 340
Dank 345
Vooraf
‘De sluwe lobby die de donorwet erdoor kreeg’…. Ik, Menno Loos, merkte dat die karakterisering van de NRC me stoorde. Jazeker, we hadden tien jaar lang geduwd en gesleurd om het voor elkaar te krijgen dat de oude Donorwet gewijzigd zou worden door invoering van actieve donorregistratie. Maar de term ‘sluwe lobby’ – en zelfs de afgezwakte, ‘slimme’ variant daarvan – suggereerde dat we dat voor eigen gewin hadden gedaan.
Ons burgerinitiatief 2 Miljoen Handtekeningen, plus al die vrijwilligers en ook de artsen en andere professionals die zich zo hebben ingezet om de wet te veranderen, hebben dat allemaal onbezoldigd gedaan, vaak naast een drukke baan. Ikzelf heb, omgerekend, zo’n vier jaar fulltime gewerkt aan de lobby. Omdat ik en anderen vonden dat het moest.
Met dit boek wil ik mijn verhaal vertellen en anderen aan het woord laten die belangrijk zijn geweest in het proces dat vanuit een burgerinitiatief tot de nieuwe Donorwet geleid heeft. Maar het gaat me niet alleen om het vastleggen van die geschiedenis. Ik wil vooral laten zien waarom het nodig was dat de wetswijziging er gekomen is. De oude Donorwet was goedbedoeld, maar ging uit van een ernstige misvatting. Men was ervan uitgegaan dat vrijwel alle burgers zich zouden laten registreren in het Donorregister. Terwijl in de praktijk zestig procent van de Nederlanders dat niet deed. Ook al kostte donorregistratie maar twee minuten tijd.
Wat maakt het uit of iemand zijn of haar keuze vastlegt in het Donorregister? Erg veel. Want in dit geval is niet-kiezen een zwaarwegende keuze. Dan zadelt men namelijk anderen op met de last van die beslissing. Bij een overlijden op een intensive care moeten familieleden namelijk beslissen op een van de moeilijkste momenten in hun leven, omdat de oude wet de dienstdoende artsen dwong hen die ingrijpende keuze voor te leggen.
Daar moest verandering in komen, en dat kon alleen door een nieuwe wet. De oude wet functioneerde simpelweg niet goed en er bleven onaanvaardbaar lange wachtlijsten van patiënten die afhankelijk waren van een donororgaan. Alleen actieve donorregistratie kon daar structureel verandering in brengen. Vergelijkingen met andere Europese landen bewezen dit, en de nieuwe Donorwet heeft al meer aanmeldingen opgeleverd dan alle overheidsacties van de tien jaar daarvoor.
Als dyslecticus zou het opschrijven van mijn eigen ervaringen (on)nodige moeilijkheden opleveren – het zou nooit het boek zijn geworden dat u nu gaat lezen. Daarom heb ik Ed van Eeden ingeschakeld om dit boek met mij te schrijven. Hopelijk heb ik kunnen overbrengen dat jij het verschil kunt maken. Jij bepaalt zelf waar je voor kiest en waar je voor gaat. Dat bepaal je zelf.
—-
Meer lezen? Dat bepaal je zelf.